keskiviikko 27. marraskuuta 2019

Alivuokralaisena fibro!

Tämä sisustuspostauksesta täysin poikkeava teksti tuntui heti oikealta kirjoittaa. On helpompi kertoa se kaikille yhtä aikaa, kun kyllästymiseen asti erikseen. Toisaalta tuntui että tämä on myös nyt niille, jonka elämä on täynnä epätoivoa ja blogini lukeminen pelkästään ärsyttää! Haluaisin raottaa näiden ihmisten silmiä siitä että kaikkien näiden kuvien ja "kuorrutuksen" takana elää ja hengittää ihminen, jolla on elämässään paljon myös vastoinkäymisiä takana sekä kokonaan vaiettu iso trauma jota en koe vielä tälläkään hetkellä haluavani avata enempää täällä kuin sivuuttaen mahdollisesti syytä miksi meille muutti fibromyalgia! Siltikin minusta on helpompi, mukavampi, onnellisempi elää ja olla positiivinen kuin hukkua mustaan negatiivisuuteen joka käärii nopeasti ihmisen kuin tukahduttavaan makuupussiin ilman avattavaa vetoketjua.... Haluaisin niin kovin korostaa sitä että asenne ratkaisee hyvin paljon elämässämme ♥



Ne ketkä on seurannut minua ihan alusta asti, saattaa muistaa että aloitin kirjoitella blogia vuonna 2013 sairaslomalla. Minulla oli ollut leikkaus sormessa josta sitten kipu helvetti levisi vasempaan käteen ja myöhemmin löytyi TOS oireyhtymä ja hermopinne kädestä. Kävin Orttonin kipujaksoja, kuntouduin, rimpuilin työpaikassani eri työpisteiden välillä johon loppujen lopuksi väsyin henkisesti niin paljon että otin lopputilin! Elämäni yksi parhaista päätöksistä. Minulta ei ole koskaan löytynyt rohkeutta hypätä benjihyppyä, mutta hyppy tyhjään tuntemattomaan ei enää tuntunut missään.
Olin saanut rauhan ♥

Maanantaina istuin melko rauhallisena ja luottavaisena reumapoliklinikan aulassa odottaen lääkäriä. Niin monet lääkärit, tutkimukset ja kuntoutukset läpikäyneenä, enää pieni kutkuttelu mahassa kieli jännityksestä. Kivut jaloissa oli vaivannut minua nyt jo lähes vuoden verran, oli jäykkyyttä, vaikeutta laskeutua rappusia ja aamuisin vessaan meno on yhtä tuskaa tai entäs työpäivän jälkeen autosta nouseminen. Olin siis melko innokas löytämään tälle kaikelle syyn!
Univaikeudet oli uusi juttu, josta tosin syytin jo toista puolen vuoden sisään ostettua uutta sänkyä... ei tuntunut löytyvän mistään enää tyynyäkään mikä tuntuisi hyvälle. Mahavaivat, päänsäryt, väsymys ja muut oli toisella listalla, ei liittynyt asioihin mitenkään, tai niinhän luulin!



Nousin tutkimuspöydältä, jolla olin maannut ultrattavana, tutkittavana ja tökittävänä. Rintaranka ja olkapäät oli tulessa. Tokaisin reumalääkärille että osasitpa oikeista paikoista nyt satuttaa... Lääkäri katsoi minua aika vakavasti ja totesi että sulla on aivan selvä fibromyalgia!!!!! Tiedänkö siitä mitään?

Sen verran tiesin etten halunnut enempää tietää, alkoi vähän itkettää. Taisin todeta lääkärille että et voi mitenkään minulle semmoista diagnoosia tehdä mitä ei tunnusteta vieläkään sairaudeksi ja missä ihminen luokitellaan luulosairaaksi. Lääkäri tyrmäsi täysin minut. Tämä sairaus on olemassa ja se on sinussa. Kaikki kipu mitä tunnet on totta ja taidat tuntea kipua aika lailla joka paikassa.... tottahan tuo oli. Ne päivät ettei missään mitään tuntuisi on vähissä ja on ollut nöyryyttävää valittaa usein, löytämättä syytä ja syyttäen itseäänkin liioista kuvitelmista....

Lääkäri sanoi että monesti yhteistä on fibro ihmisille olla hyvin tunnollinen ja huolellinen. Ahaa, ai miten niin löysin tästä(kin) kohtaa jotain minulle kuuluvaa.. 

Fibron syntymekanismihan on tuntematon, mutta arvellaan sen johtuvan esim. kovasta stressistä, sairaudesta tai jostain kipukokemuksesta. En edes lähde arvailemaan kuinka kauan tämä salamatkustaja on minussa lymyillyt. Nuorena minulla on ollut erittäin traumaattinen kokemus, jossa minut on pahoinpidelty erittäin väkivaltaisesti ja siitä johtuva pitkä kipujakso tietenkin olisi voinut laukaista tämän tai sitten erittäin stressaava kivulias aika sormileikkauksen jälkeen. Mutta syntyperästä viis tähän en suostu katkeroitumaan!
Lääkäri selitti käsillä suuresti elehtien kuinka keskushermostoni välittäjä aine kaapelit on menneet rikki ja niistä vuotaa liikaa kipuimpulsseja kehoon ja toisaalta estää poistumasta kipuaistimuksia.

Olinko ollut lapsesta asti notkea?? Eikö kukaan ikinä ole huomannut että sinulla on yliliikkuvat jäsenet? Pyörittelin päätäni... Ei kai... Mutta totta oli että uhkeista muodoistani huolimatta olen notkea vieläkin :D Tämä siis myös erittäin yleistä fibroa sairastavalle! OK!

Selvisi myös miksi tekisi mieli kömpiä talveksi karhujen kanssa nukkumaan. Fibro ei tykkää vedosta, kosteasta, kylmästä. Se tykkää lämmöstä ja monesti etelän matkalla kaikki tuntuu erityisen hyvälle. Nyökyttelin päätä, niimpä tuntuu!! ♥
Saunan jälkeen tosin tulee "krapula", nyt oli lääkärin vuoro nyökytellä!

Aivosumu oli pelottanut minua jonkin aikaa ja olin diagnosoinut itselleni jo varhaisiän dementian. Muistissa on ollut takkuisuutta eikä välillä heti meinaa muistaa sanoja. Keskittymiskyky on joinain päivinä vaikeaa ja tuottaa sitten komiikkaa päiviin. Mutta tämäkin on varsin yleistä kun fibron kanssa kaveeraa!

No miten me nyt sitten tämän kuokkavieraan kanssa jatketaan elämää.. Oikeastaan ihan samalla tavalla kuin tähänkin asti. Olin jo osannut opetella keinoja kipujen kanssa elämiseen, mutta nyt samalla on huojentavaa että lähipiiri sekä minä itse ymmärtäisimme paremmin kaikkia oireita ja ehkä helpommin yritän olla itselleni armollinen. Olin siis alitajuisestikkin tehnyt oikean ratkaisun myös osa-aika työn aloittamiseen koska tuntui että sen vaatimat ponnistukset on minulle juurikin sopivat!
Omat hetket, rauhoittuminen, rentoutuminen ja semmoisen tekeminen mistä tulee hyvä mieli on tärkeitä, oikein lääkärin määräyksestä tämä, vaikka olinkin jo toteuttanut tätä pitkälti ennen diagnoosia. 

On siltikin yllättävän vaikea vastaanottaa tämmöinen diagnoosi joka on kovin kiistelty mutta kuitenkin maanlaajuisesti laajasti tutkittu ja joihin oikeat lääkärit vakaasti uskoo.

Nyt marssin kirjastoon etsimään kirjan herra fibro ja minä. Sieltä kuulemma saattaa löytää enemmän itseään lukuisten reumaosaston lippusten ja lappusten lisäksi. Masennu toivottavasti en ikinä, vaikka se on kuulemma myöskin hyvin yleinen piirre fibrolaisille... Ymmärrän täysin ♥ Koko ajan kipu elämää eläessä ei ole kaikki päivät todellakaan helppoja vaikka olisi kuinka diagnosoitu, eikä aina tarvitse jaksaa.
Silloin minä otan torkkupeiton kainaloon sohvalle ja käperryn itkemään, mutta hetken mennessä ohi, muistan kaiken ihanan ympärillä, miehen ja ison perheen jotka jaksaa lähellä vaikka se välillä varmasti rasittaakin. Ystävät isolla Yyllä on kultaakin kalliimmat. Tekin siellä somemaailmassa! On oma ihana koti jota sisustaa kaikella ylimääräisellä rakkaudella ♥

                           Voikaa hyvin ♥

20 kommenttia:

  1. Voihan paska! Kettumainen sairaus, mut monet tuntemani fibroa sairastavat pärjäävät. Voimia rakas ystäväni ��

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihan oikeat sanat kyllä löysit, voihan paska tosiaan, tuntuu välillä lohduttomalle ettei oikeasti tähän ole luvassa helpotusta, kuin ajoittain mutta toisaalta kun tietää mikä vaivaa, auttaa jo paljon :) Kyllä tässä pärjätään ja onhan mulla niin ihania ystäviä niin virtuaali kuin oikeassakin maailmassa ettei muuta voi kun olla kiitollinen ♥ Kiitos sinulle ihana pitkäaikainen "kanssa" kulkija ♥ Oikein tunnelmallista joulun odotusta ♥

      Poista
  2. Olipas taas hieno kirjoitus, vaikkakin rankasta aiheesta. Jollain tapaa tunnistin myös itseäni tästä tekstistä. Olet vahva nainen ja ihan super sellainen. Voimia ja ihanaa Joulun odotusta sinulle ja perheellesi <3 t.mella :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sinulle ♥
      Kurja diagnoosi mutta asiat voisi olla vieläkin hullummin joten kyllä tässä eteenpäin mennään, tsemppiä myös sinne ♥
      Sinulle myös ihanaa ja tunnelmallista joulun aikaa, eilen satoi lunta ja tänään mielikin piristyi hetkessä tästä valkoisuudesta ♥

      Poista
  3. Onneksi olet noin positiivinen persoona, ettet anna elämän kolhujen lannistaa. Välillä saa toki sureksia sohvan nurkassa, mutta kun pääasiassa kokee elämän ihanana asiana, se auttaa varmasti paljon. Tsemppiä! ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Heli ♥ Kyllä oikea asenne auttaa paljon asiassa kuin asiassa ♥ Sinne ihanaa joulun odotusta koko perheelle ♥

      Poista
  4. Sun tahdonvoimalla ja positiivisuudella päihität varmasti kaikki vuoret. Tsemppiä, valoa ja lämmin halaus. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olipa kauniisti sanottu, kiitos ihana Taru ♥ Halaus takaisin ja oikein mukavaa ja tunnelmallista joulun odotusta koko perheelle ♥

      Poista
  5. Voi miten ikävä kuulla. Tärkeää oli, että kirjoitit tästä aiheesta. Tsemppiä sinulla!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon Outi ♥ Tuli tarve kirjoittaa, ei ollut helppo ottaa vastaan tätä diagnoosia mutta nyt sen kanssa ajatus elämisestä on jo asteen taas helpompaa teidän kaikkien ihanien tsemppien avulla ♥ Oikein kivaa joulun odotusta ja tunnelmallisia hetkiä Joulukuuhun ♥

      Poista
  6. Ikävä juttu, mutta asenne ratkaisee ja sulla, jos kenellä on positiivinen ja mahtava asenne ja selviät varmasti tästäkin! <3

    Äitini on sairastanut kyseistä tautia pitkään, toisinaan kivut masentavat, mutta periksiantamattomalla asenteellaan on pärjännyt.
    Kiitos Katja, kun kerroit asiasta.
    Kaikkea hyvää sinne ja haleja <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sari ♥ Ei ollut kiva uutinen lääkäriltä mutta tämän kanssa se on nyt vaan pärjättävä ♥
      Kaikki sympatia äidillesi, kipu ei ole kiva kaveri!!! Tuli tarve kirjoittaa jotta tämäkin mörkö olisi kaapista pois. Ja ihanasti olen saanut palautetta, kiitos ihana sinä ♥ Halit ♥

      Poista
  7. Miten ne testit tehdään? Verikokeissahan ei sitä voi todeta. Olen lukenut,että fibron voi itsekin todeta painelemalla tietyistä paikoista kehoa.
    Itselläkin on selvät oireet, mutta pitäisi käydä ottamassa lausunto taudinkuvasta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tietokoneella kysyttiin ainakin 50 erilaista kysymystä, ultralla varmistettiin nivelten turvotus ja pois suljettiin nivel reuma, lääkäri kysyi omat kysymyksensä ja tutki kliinisesti sekä paineli pisteitä vartalosta. Verikokeissahan ei näy mitään mutta nekin otettiin josta pääsi pois sulkemaan muita sairauksia :) Toivottavasti tämä auttoi sinua ♥ Mukavaa joulun odotusta sinulle ♥

      Poista
  8. Niin ikävä kuulla alati piinaavista kivuistas, uskon että joskus tulee tunne että meinaa seota. Ja se kun ei tiedä!
    Onneksi oireille löytyi syy, se helpottaa vaikkei paranna.
    En tunne sinua, mutta blogituntemisen perusteella olet tsemppiluonne ja selviytyjä 😊
    Valoa sinne ja leppoisaa joulunodotusta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon, kyllä välillä on vaikea ymmärtää miksi minulle, mutta myöskin vähän saa sisua siitä että minähän en anna tämän kokonaan lannistaa. Välillä on parempia päiviä ja välillä huonompia, täytyy vaan keksiä miten niiden kanssa parhaiten pärjää ♥ Ihanaa Joulukuuta sinne ♥

      Poista
  9. Kiitos kirjoituksestasi, olisi kuin lukenut omaa sairauskertomustani.
    Sama sairaus täällä jo yli 30 vuotta. Sen kanssa pärjää, välillä huonommin välillä paremmin.
    En aina edes huomaa mistä kaikki johtuvat säryt ja kivut tulevat paikasta A vai paikasta B ????Nimittäin mulla on fibron lisäksi monia muitakin sairauksia jotka antavat kipua. Jaksamista sinulle ja terkkuja täältä toiselta fibropotilaalta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi ♥ On mukavaa kuulla muiden kokemuksia samaisesta sairaudesta ja yrittää ymmärtää tätä kurjaa kanssa kulkijaa! Se on totta että aaltoilevaa liikettä tässä kipujen kanssa mennään ja matkassa on vaan pysyttävä keinolla millä hyvänsä. Onneksi vuosien myötä varmasti oppii hieman tietämään mikä kannattaa ja mikä ei ja mikä on hyväksi ja mikä ei ♥ Oikein kovasti sinulle tsemppiä sinne ja olisi mukava välillä vaihtaa kuulumisia kommentti kentässä miten siellä jaksellaan :) ♥ Ihanaa Joulukuuta ♥

      Poista
  10. Tsemppiä Katja <3 Todella ikävä sairaus mutta onneksi sait vihdoin selitykselle oireillesi ja kipuihin. Epätietoisuudessa eläminenkään ei ole kivaa. Toivotaan, että kivuttomat hetket lisääntyisivät ja voisit paremmin. Olet upea ja vahva nainen ja arvostan, että jaoit näin henkilökohtaisen asian. Mukavaa joulunodotusta kaikesta huolimatta <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista sanoista Marjo ♥
      Oli toisaalta helpottava tietää ja toisaalta tämä on niin moninaisesti oireileva sairaus että siltikin miettii onko tämä kuitenkaan kaikki muka tätä... Ehkä tässä ajan kanssa tottuu ajatukseen ettei tämä mihinkään ole poistumassa ja hyväksyy vierelle kulkemaan :) Tällä hetkellä vähän pelottaa ja kiukuttaa mutta toivon että se antaisi voimia ensi vuoteen alkaa laittamaan elämäntapoja remonttiin! Jospa tästä fibrostakin saadaan kaivettua jotain hyvää esille niin :D
      Ihanaa ja tunnelmallista joulun odotusta sinulle ♥

      Poista

Ihana komenttisi piristi minua varmasti, kiitos <3